Ситуация со снабжением лекарствами пациентов с редкими болезнями в Санкт-Петербурге стабильная. В прошлом году на эти цели из федерального бюджета впервые было выделено 409 млн рублей, рассказала заместитель председателя комитета по здравоохранению Татьяна Засухина в рамках круглого стола, проведенного накануне Международного дня редких заболеваний (29 февраля).

Международный день редких заболеваний призван привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи.

Уже несколько лет Санкт-петербургская ассоциация общественных организаций родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" проводит публичное обсуждение проблем пациентов с редкими заболеваниями, привлекая и исполнительную, и законодательную власть города. Татьяна Засухина отметила, что то внимание, которое уделяется оказанию лекарственной помощи в Санкт-Петербурге, уникально.

"Россия в последнее время стала активно заниматься этими дорогостоящими в реализации вопросами - лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями. У нас в городе тоже есть движение вперед. Был введён регистр больных редкими заболеваниями, было увеличено ассигнование на лекарства", - подчеркнула она.

В 2015 году из федерального бюджета для обеспечения больных с редкими заболеваниями необходимыми препаратами впервые было выделено 409 млн рублей. Представители комитета по здравоохранению выразили надежду, что и в этом году из федерального бюджета будут трансферты на эти цели.

На данный момент в федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями от Санкт-Петербурга включено более 770 человек. Из них более 500 взрослых и 190 детей. В других регионах Российской Федерации ситуация складывается обратная: детей больше. За первые два месяца 2016 года в регистр было включено около 20 человек. При этом не все они нуждаются в лекарственной терапии и специальном питании.

Начальник управления организации работы фармучреждений и предприятий комитета по здравоохранению Людмила Сычевская рассказала, что по сравнению с прошлым годом перечень редких заболеваний в городе не изменился и включает 24 наименования. От этих болезней город должен предоставлять лекарства.

По данным комитета, в прошлом году в Петербурге было закуплено 21 наименование лекарств на более чем 1 млрд рублей. Из них 409 млн - федеральные средства, а остальное - деньги бюджета Санкт-Петербурга. Благодаря этому 177 пациентов с редкими заболеваниями, которые нуждаются в терапии, получили лекарства. 

В этом году планируется на эти же цели потратить 999 млн рублей. За счет остатков прошлого года уже закуплено 90% лекарств. Все препараты импортные и в РФ не производятся. В этом году обновился перечень жизненно необходимых лекарств, куда вошли и препараты для лечения редких болезней. На них установлена фиксированная цена. 

С каждым годом регистрируются все новые больные, в город активно переезжают пациенты из других регионов. Поэтому лекарств тоже необходимо больше. Зачастую препараты применяются в расчете на килограмм веса пациента. "Но однозначно можно сказать, что ситуация с обеспечение таких пациентов у нас под контролем", - говорит Людмила Сычевская.

Проблемой остаётся то, что не все редкие болезни могут контролироваться терапией. По словам уполномоченного по правам ребёнка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой, есть идея, чтобы региональным бюджетам выделять не трансферты, а сразу закупать орфанные препараты на федеральном уровне, что может снизить стоимость. (Орфанные препараты — фармацевтические средства, разработанные для лечения редких заболеваний - прим. ред.). 

"Мы помним тяжелейшую ситуацию с орфанными препаратами, которая была в нашем городе несколько лет назад. Мы не первый год обращаемся в федеральный центр. То, что мы тратим 30% бюджета на лекарственное обеспечение, - это уникальная для нашей страны цифра. Но необходимо возвращаться к софинансированию из федерального бюджета, ведь может наступить момент, когда мы не сможем сами справляться, ведь количество выявленных заболеваний растет", - считает депутат Законодательного Собрания Елена Киселева.

Как рассказала руководитель Санкт-Петербургского общества больных целиакией "Жизнь без глютена" Ирена Романовская, в городе именно маленькие пациенты получают большую поддержку, особенно в сфере школьного питания и питания в социальных учреждениях, где организованы безглютеновые столы. В среднем сейчас зарегистрирован один случай заболевания целиакией на 400 жителей СЗФО. По словам участников встречи, в Петербурге необходим перечень орфанных препаратов, производителям которых можно было легче получать сертификаты и выходить на рынок.