Сегодня проходит Международный день редких заболеваний. В Санкт-Петербурге внимание, которое уделяется оказанию лекарственной помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями, – уникально.

Орфанное заболевание – это встречающееся с определенной частотой (не более 10 случаев на 100 тыс. населения) жизнеугрожающее или хроническое прогрессирующее заболевание, без лечения приводящее к смерти или инвалидности.

Пациент с редким заболеванием очень часто сталкивается с трудными и на первый взгляд неразрешимыми проблемами, такими как сложность и своевременность постановки диагноза, высокая стоимость лекарственных препаратов и питания. Поэтому огромную роль в решении проблем больных играют государство и общественные организации.

Движение вперед

Ситуация со снабжением лекарствами пациентов с редкими болезнями в Санкт-Петербурге стабильная.

"Россия последнее время стала активно заниматься этими дорогостоящими в реализации вопросами – лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями. У нас в городе тоже есть движение вперед: был введен регистр больных редкими заболеваниями, увеличено финансирование на лекарства", – рассказала Татьяна Засухина, заместитель председателя Комитета по здравоохранению в рамках круглого стола, организованного Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ".

Людмила Сычевская, начальник управления организации работы фармучреждений и предприятий Комитета по здравоохранению, отметила, что по сравнению с прошлым годом перечень редких заболеваний в нашем городе не изменился и включает 24 заболевания, в отношении которых город должен предоставлять лекарства.

Миллиард на лекарства

По данным Комитета по здравоохранению, в прошлом году в Санкт-Петербурге было закуплено 21 наименование лекарств более чем на 1 млрд рублей, из них 409 млн – федеральные средства, а остальное – из бюджета Санкт-Петербурга. Благодаря этому 177 пациентов с редкими заболеваниями, которые нуждаются в терапии, получили лекарства.

В этом году планируется на эти же цели потратить 999 млн рублей, и за счет остатков прошлого года уже закуплено 90 % лекарств. Все лекарства – импортные и в РФ не производятся.

В этом году в Северной столице обновился перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, куда вошли и препараты для лечения редких болезней, и на них установлена фиксированная цена.

Но, так как все чаще регистрируются новые больные и в город активно переезжают пациенты из других регионов, лекарств тоже необходимо больше, поскольку зачастую препараты применяются в расчете на килограмм веса пациента.

"Но однозначно можно сказать, что ситуация с обеспечением таких пациентов у нас под контролем", – говорит Людмила Сычевская.

Однако проблемой остается то, что не все редкие болезни могут контролироваться терапией. А значит, получать лекарства невозможно, поскольку просто пока не существует препаратов, которые могут помочь.