Что позволит усовершенствовать помощь, которую получают петербургские пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями?

По словам вице-губернатора Санкт-Петербурга Анны Митяниной, сегодня зарегистрированы 908 пациентов с орфанными заболеваниями. Из них 659 – взрослые и 249 – дети. Все пациенты получают лечение и лекарственные препараты за счет средств городского бюджета.

Однако количество таких больных год от года растет. Причем если в других регионах с орфанными болезнями живут в основном дети, то в Петербурге 75% от общего числа – взрослые, что говорит о хорошем лечении, которое продлевает жизнь.

Также было отмечено, что количество больных растет и за счет приезжих, которые получают регистрацию, чтобы лечиться в Петербурге, так как в родном городе обеспечить препаратами их не могут.

Специалисты считают, что на региональном уровне справиться с приобретением дорогостоящих лекарств (а цена одной упаковки может достигать 1 млн 015 тыс. 400 рублей) крайне трудно. Здесь требуется дополнительное федеральное финансирование. Кроме того, необходимо расширить перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются Минздравом России централизованно.

Участники круглого стола рассмотрели вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями. Они отметили, что на базе горбольницы № 2 действует центр муковисцидоза, эффективно взаимодействующий с детской больницей № 2, фактически работает нервно-мышечный центр. Однако, считают специалисты, нужен центр клинической диагностики орфанных больных. Причем нужен и взрослый, и детский центры, чтобы подросшие пациенты детского не пропадали из поля зрения врачей.