26 марта во всем мире отмечается День больных эпилепсией, или Фиолетовый день.

В этом году его тема - детская эпилепсия. Как сегодня лечится это заболевание, которое специалисты относят к одному из самых распространенных в мире хронических заболеваний нервной системы? Излечимо ли оно? И что делать родителям, чьих детей поразил этот недуг?

Фиолетовый день придумала в 2008 г. девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом "эпилепсия". Она хотела развеять мифы об этой болезни и доказать, что люди, страдающие эпилепсией, ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь.

Инициативу ребенка подхватили во всех странах. С тех пор Фиолетовый день (медики считают, что этот цвет благоприятно влияет на нервную систему и снижает уровень тревоги) отмечается во всем мире.

26 марта людям не просто рассказывают об этом заболевании и о правилах оказания первой помощи при приступах, но и объясняют, что больные эпилепсией имеют право жить так же, как все остальные граждане.

Пока не поздно

В преддверии Фиолетового дня ведущие специалисты-неврологи страны провели конференцию и рассказали об особенностях течения этого заболевания у детей.

По их оценкам, эпилепсия занимает третье место в числе наиболее распространенных хронических заболеваний нервной системы, которым страдают как дети, так и взрослые. И хотя абсолютно достоверной точной статистики в этом вопросе нет, медики считают, что в нашей стране проживает примерно 260 тыс. детей с таким диагнозом.

Причины появления эпилепсии могут быть самыми разными: в основном это родовая травма, повлекшая за собой повреждение мозга. А вот по наследству – вопреки распространенным слухам, это заболевание не передается.

Начинается эпилепсия, как правило, уже в раннем возрасте и включает в себя сразу несколько различных болезней, проявляющихся потерей сознания, подергиванием одной руки или ноги, вздрагиванием. И поскольку проявления у заболевания разные, то и лечится она разными методами. 

Бывает и такой тип приступа, как абсанс,  когда пациент просто перестает реагировать на окружающих в течение 10-20 секунд. И таких приступов могут быть сотни в день. Однако именно этот вид эпилепсии прекрасно лечится, и пациент становится здоровым.

"Эпилепсия - это не одна болезнь, а целое большое семейство различных расстройств, более 40 форм, по-разному протекающих и имеющих очень разный прогноз. Так, у новорожденных приступы имеют одну специфику, в возрасте до года – другую и так далее. Поэтому если у родителей появилось хотя бы малейшее подозрение на эпилепсию у ребенка, нужно сразу же обращаться к неврологу", - настаивает доктор медицинских наук, профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии Российскиго национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Елена Белоусова.

Эпилепсия излечима

По оценкам специалистов, более 75% больных в мире, к сожалению, не получают адекватного лечения. И это тем более обидно, потому что эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, которое можно излечить.

Главный внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения РФ, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО СПБГПМУ МЗ РФ доктор медицинских наук, профессор Валентина Гузева считает, что сегодня в арсенале врачей есть множество различных препаратов.

"Классики-эпилептологи говорили о том, что каждый приступ готовит дорожку следующему. Поэтому чем быстрее ребенок попадет к врачу и будет диагностировано заболевание, чем раньше начнется лечение, тем лучше будет прогноз. Сегодня в нашем арсенале есть много препаратов, и если один не работает, мы всегда можем подобрать другой, который окажется более эффективным", - говорит эксперт.

Главное, о чем предупреждает профессор, - это выбирать не дженерики, где всегда есть риск ремиссии, а оригинальные препараты. 

"Наше государство должно понимать, что эпилепсия - это заболевание, при котором люди вылечиваются и потом становятся полноценными и трудоспособными гражданами страны. У детей ремиссия достигается в 70-75% случаев", - подчеркивает Валентина Гузева.

На конференции также рассказали о правилах оказания первой помощи при эпилептическом приступе. Так, если на ваших глазах у человека развивается эпилептический приступ, то первое, что надо сделать - положить его на кровать или на землю. Главное - придерживать его, чтобы он не ударился головой о какой-либо предмет. Для того чтобы пациент не задохнулся рвотными массами, желательно положить его на бок. А вот пытаться разжать челюсти, вставить твердый предмет или вытащить запавший язык ни в коем случае нельзя. Также не нужно пытаться давать пациенту какие-либо лекарства в момент приступа – он может ими подавиться. "Основная задача - не навредить человеку и постараться облегчить его состояние", – резюмировали врачи.

Отчаиваться нельзя

По словам актера и телеведущего Сергея Белоголовцева, в детстве у его третьего сына был выявлен эписиндром.

"Это, наверное, одно из самых страшных воспоминаний за всю мою жизнь, которые меня до сих пор преследуют. Когда дорогой тебе человечек, малыш, нормально живет, играет, что-то делает, говорит с тобой, и вдруг как-то замирает, теряет сознание, синеет, не может дышать. Это просто непередаваемое жуткое ощущение. И самое страшное - это ощущение полной твоей беспомощности", - признался актер.

Исходя из собственного опыта, он отметил: важно начать лечение этого заболевания как можно раньше. И добавил, что благодаря такому подходу его сын теперь здоров.

"Мой совет – не отчаиваться и искать пути помощи ребенку, которому самому непросто. Опыт моей семьи показывает, что эту проблему можно решить", - подытожил он.

Еще одна проблема, которую рассмотрели на конференции, - это отношение общества к пациентам с эпилепсией. Они отметили, что недостаток информации об этой болезни сохраняется и поныне, и это отрицательно влияет на качество жизни людей, страдающих этим расстройством. В то же время специалисты подчеркнули: если еще лет 20 назад эпилепсия была окружена страхом, непониманием и даже дискриминацией больных, то сейчас отношение меняется к лучшему.

"Таких пациентов надо просто понимать. Они не нуждаются в жалости, в каком-то преувеличенном внимании. Это, порою, даже их, наоборот, оскорбляет. Они такие же, как все, просто немножко другие. Конечно, непросто родителям, которые чувствуют иногда свою беспомощность. Ведь если ты можешь человека вытащить из пропасти, подав ему руку, то здесь ты бессилен. Но мой совет – не отчаиваться и искать пути помощи ребенку", - уверен Сергей Белоголовцев. 

По данным Всемирной организации здравоохранения, от эпилепсии в разных регионах планеты страдает от 0,5 до 1% населения, то есть более 50 млн человек. Ежегодно в мире диагностируется примерно 2,4 млн новых случаев.

Среди больных эпилепсией было немало знаменитостей. Например, поп-певец Принс, трехкратная олимпийская чемпионка в легкой атлетике Флоренс Гриффит-Джойнер, писательница Агата Кристи, композитор и певец Элтон Джон.