Яндекс.Метрика
  • Ева Миронова

Детей с редкими заболеваниями стало больше

С каждым годом число детей с редким диагнозом растет. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, нужна поддержка государства. В Петербурге этой проблеме стараются уделять больше внимания.

С каждым годом число детей с редким диагнозом растет. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, нужна поддержка государства. В Петербурге этой проблеме стараются уделять больше внимания.

Редкие болезни называются орфанными. На сегодня в мире их насчитывается около 7 тыс. Но в разных странах они распространены в разной степени. Так, в России в официальном списке 24 орфанных заболевания. Большая часть таких болезней – генетические. По оценкам ассоциации EURORDIS, как минимум 80 % редких болезней связаны именно с генетическими отклонениями.

Меньше трети

Детей с орфанными заболеваниями становится все больше. Если в прошлом году в Петербурге таких пациентов было зарегистрировано 197, то в этом году – уже 241, сообщают в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Лечение таких больных требует серьезного финансирования, при этом основная нагрузка ложится на местный бюджет. Так, лишь по семи болезням из 24 предусмотрено федеральное обеспечение.

В Петербурге пациенты этой категории уже не первый год обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет городского бюджета.

Нужны субсидии

Региональное финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями ежегодно увеличивается, сейчас оно составляет около 1 млрд рублей. Однако рост числа пациентов может привести к существенной нехватке препаратов. Так, если в 2016 г. лекарствами не обеспечили около 30 % нуждающихся, то в нынешнем году этот показатель составил уже 38 %. По всем прогнозам, в 2018 г. потребность в препаратах для детей, страдающих орфанными заболеваниями, может превысить 40 млрд рублей, отмечают в аппарате.

На уровне Государственной думы и Минздрава России обсуждаются вопросы как о расширении списка лекарств, закупаемых на федеральном уровне, так и о субсидиях регионам на эти цели.

На ранней стадии

Семье, где рождается ребенок с редким генетическим заболеванием, очень важно получить для него статус инвалида. "Предоставление лекарств, лечебного питания, санаторного лечения, возможность получения льгот и выплат по уходу за ребенком напрямую зависят от этого статуса", – поясняют в аппарате. У ребенка, которому на ранней стадии поставили диагноз и начали лечение, больше шансов на полноценное детство. Многие такие дети ходят в школу, играют со сверстниками и даже занимаются спортом.

Закрыть