Сетевое издание spbdnevnik.ru — городской информационный портал Правительства Санкт-Петербурга.
Новостной информационный сайт рассказывает о важных городских событиях и публикует информацию "из первых рук".
Издание зарегистрировано управлением Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Свидетельство Эл № ФС 77- 70953 выдано 7 сентября 2017 года.
Учредитель: ОАО "Информационно-издательский центр Правительства Санкт-Петербурга "Петроцентр".
Генеральный директор ОАО "Информационно-издательский центр Правительства Санкт-Петербурга "Петроцентр" Яковлева Л.В.
Тел. +7 (812) 346-46-92
Главный редактор Смирнов К.И. (smirnov@spbdnevnik.ru)

Адрес редакции:
197064, Санкт-Петербург, ул. Чапаева, 11/4
Тел. (812) 670-13-05
Факс (812) 670-13-06
E-mail: info@spbdnevnik.ru
По вопросам информационного партнерства: pr@spbdnevnik.ru

Авторские права защищены. Перепечатка, использование материалов частично или полностью без разрешения редакции запрещена. При использовании материалов ссылка на spbdnevnik.ru обязательна.
Точка зрения обозревателей не обязательно совпадает с мнением редакции и позицией Правительства Санкт-Петербурга. Присланные материалы не рецензируются и не возвращаются. Редакция не предоставляет справочной информации. Все рекламируемые товары и услуги имеют необходимые лицензии и сертификаты.
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях и материалах.

С каждым годом число детей с редким диагнозом растет. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, нужна поддержка государства. В Петербурге этой проблеме стараются уделять больше внимания.

Редкие болезни называются орфанными. На сегодня в мире их насчитывается около 7 тыс. Но в разных странах они распространены в разной степени. Так, в России в официальном списке 24 орфанных заболевания. Большая часть таких болезней – генетические. По оценкам ассоциации EURORDIS, как минимум 80 % редких болезней связаны именно с генетическими отклонениями.

Меньше трети

Детей с орфанными заболеваниями становится все больше. Если в прошлом году в Петербурге таких пациентов было зарегистрировано 197, то в этом году – уже 241, сообщают в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Лечение таких больных требует серьезного финансирования, при этом основная нагрузка ложится на местный бюджет. Так, лишь по семи болезням из 24 предусмотрено федеральное обеспечение.

В Петербурге пациенты этой категории уже не первый год обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет городского бюджета.

Нужны субсидии

Региональное финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями ежегодно увеличивается, сейчас оно составляет около 1 млрд рублей. Однако рост числа пациентов может привести к существенной нехватке препаратов. Так, если в 2016 г. лекарствами не обеспечили около 30 % нуждающихся, то в нынешнем году этот показатель составил уже 38 %. По всем прогнозам, в 2018 г. потребность в препаратах для детей, страдающих орфанными заболеваниями, может превысить 40 млрд рублей, отмечают в аппарате.

На уровне Государственной думы и Минздрава России обсуждаются вопросы как о расширении списка лекарств, закупаемых на федеральном уровне, так и о субсидиях регионам на эти цели.

На ранней стадии

Семье, где рождается ребенок с редким генетическим заболеванием, очень важно получить для него статус инвалида. "Предоставление лекарств, лечебного питания, санаторного лечения, возможность получения льгот и выплат по уходу за ребенком напрямую зависят от этого статуса", – поясняют в аппарате. У ребенка, которому на ранней стадии поставили диагноз и начали лечение, больше шансов на полноценное детство. Многие такие дети ходят в школу, играют со сверстниками и даже занимаются спортом.

2017-11-21T01:51:03+03:00
Детей с редкими заболеваниями стало больше

С каждым годом число детей с редким диагнозом растет. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, нужна поддержка государства. В Петербурге этой проблеме стараются уделять больше внимания.

Читать далее

Редкие болезни называются орфанными. На сегодня в мире их насчитывается около 7 тыс. Но в разных странах они распространены в разной степени. Так, в России в официальном списке 24 орфанных заболевания. Большая часть таких болезней – генетические. По оценкам ассоциации EURORDIS, как минимум 80 % редких болезней связаны именно с генетическими отклонениями.

Меньше трети

Детей с орфанными заболеваниями становится все больше. Если в прошлом году в Петербурге таких пациентов было зарегистрировано 197, то в этом году – уже 241, сообщают в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Лечение таких больных требует серьезного финансирования, при этом основная нагрузка ложится на местный бюджет. Так, лишь по семи болезням из 24 предусмотрено федеральное обеспечение.

В Петербурге пациенты этой категории уже не первый год обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет городского бюджета.

Нужны субсидии

Региональное финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями ежегодно увеличивается, сейчас оно составляет около 1 млрд рублей. Однако рост числа пациентов может привести к существенной нехватке препаратов. Так, если в 2016 г. лекарствами не обеспечили около 30 % нуждающихся, то в нынешнем году этот показатель составил уже 38 %. По всем прогнозам, в 2018 г. потребность в препаратах для детей, страдающих орфанными заболеваниями, может превысить 40 млрд рублей, отмечают в аппарате.

На уровне Государственной думы и Минздрава России обсуждаются вопросы как о расширении списка лекарств, закупаемых на федеральном уровне, так и о субсидиях регионам на эти цели.

На ранней стадии

Семье, где рождается ребенок с редким генетическим заболеванием, очень важно получить для него статус инвалида. "Предоставление лекарств, лечебного питания, санаторного лечения, возможность получения льгот и выплат по уходу за ребенком напрямую зависят от этого статуса", – поясняют в аппарате. У ребенка, которому на ранней стадии поставили диагноз и начали лечение, больше шансов на полноценное детство. Многие такие дети ходят в школу, играют со сверстниками и даже занимаются спортом.

Новости по теме

Комментарии

Чтобы написать комментарий, необходимо авторизоваться через социальные сети:
или 

Новости в сети

Новости

Новости в сети

Новости в сети

Социальные сети