В Петербурге 975 человек страдают редкими заболеваниями. И число таких пациентов постоянно растет – как и стоимость лекарств, одна пачка которых может стоить миллион рублей.

К редким заболеваниям относятся около 7 тысяч болезней. Согласно российским стандартам, орфанным является заболевание, встречающееся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Государство гарантирует лекарственную помощь за счет бюджета по 24 диагнозам, при этом в Санкт-Петербурге из 24 заболеваний зарегистрированы 22.

О наболевшем

В СПб ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" состоялся круглый стол с участием вице-губернатора Санкт-Петербурга Анны Митяниной, представителей Комитета по здравоохранению, аппарата уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, депутатов и главврачей больниц. 

О своих в прямом смысле слова наболевших проблемах рассказали также представители пациентских организаций, среди которых люди, страдающие гемофилией, муковисцидозом, мышечной дистрофией Дюшенна, "дети-бабочки" и другие пациенты и их родственники. Анна Митянина сообщила, что из 975 зарегистрированных в Петербурге пациентов с редкими заболеваниями 703 взрослых и 272 ребенка. Число людей с орфанными заболеваниями неуклонно растет. 

Так, в Петербурге только с сентября 2017 г. эти списки пополнились еще 13 пациентами, за год в среднем на учет становятся около 100 человек.

На федеральном уровне

Растет и стоимость лекарств. Так, если в 2017 г. из местного бюджета на эти цели было выделено более 1 миллиарда рублей, то в 2018 году запланировано более 1,2 миллиарда, и этого недостаточно – необходимо как минимум 219 миллионов дополнительно. Проблема еще и в том, что почти все препараты для лечения таких заболеваний в России не выпускаются. 

Деньги на лечение уходят огромные, при этом практически все орфанные заболевания хронические, то есть пациент должен принимать лекарства пожизненно. 

"Стоимость одной упаковки препарата может быть от 5 тысяч рублей до 1 миллиона. На человека в год может уходить по 10-15 миллионов. Это приводит к ущемлению интересов других пациентов. Кроме того, мы сейчас замечаем тенденцию, что в Петербург приезжают люди из других регионов, так как у нас лекарственное обеспечение лучше. Эту проблему необходимо решать на федеральном уровне. Орфанные заболевания слишком затратны для региональных бюджетов", – говорит начальник управления по организации работы фармучреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Людмила Сычевская.

Поправки в кодекс

Впрочем, одну из важнейших проблем удалось решить. Так, после аналогичного круглого стола в "ГАООРДИ" были внесены поправки в Социальный кодекс СПб и расширен перечень тяжелых заболеваний, требующих проведения искусственной вентиляции легких на дому. 

"Аппараты предоставляются за счет бюджета. В них нуждаются 23 пациента, еще 33 пациента – в расходниках. Поручение выполняется", – уточнила заместитель председателя Комитета по здравоохранению Яна Кабушка. 

Особое внимание на этот раз уделили проблемам лекарственного обеспечения и предоставления пациентам технических средств реабилитации медназначения, оказанию паллиативной помощи. Специалисты отметили, что по отдельным препаратам город обеспечен неплохо, но поддержка федерального центра необходима.